Hoe kijken professionals en ervaringsdeskundigen aan tegen de toekomst van de kwaliteit van wonen, leven en zorg voor kwetsbare mensen? Wat zijn hun dromen en ideeën voor verbeteringen? En wat kunnen we van elkaar leren om de kwaliteit van leven van mensen die het niet helemaal alleen redden, te verbeteren?

In het vijfde deel praten we met Louis Aussen, directeur van Marge architecten. Louis is als bevlogen architect en trotse vader van Bonno nauw betrokken bij het ouderinitiatief Thuis Onder Vrienden (TOV). Hij vertelt over ‘zijn’ ouderinitiatief en over zijn woondroom voor mensen met een verstandelijke beperking.

“Je leeft al met een beperking. Waarom zou je dan
ook nog eens beperkt moeten wonen?”

Louis, zo’n twaalf jaar geleden zette je met twee ouderstellen de stap naar een woonvoorziening voor jullie kinderen. Twee jaar geleden werd jullie droom werkelijkheid. Waarom een ouderinitiatief?
“Als ouders wilden we absoluut de regie behouden. Gaat je kind naar een instelling, dan gaat het geïndiceerde zorggeld van je kind in een blackbox – voor de volle 100% – en dan bepalen zij wat ermee gebeurt. De regie en zeggenschap is volledig overgenomen door de instelling. Daarom hebben wij gezegd: wij gaan het zelf doen. We hebben zelf een programma geformuleerd, zelf een locatie gezocht – ik heb weet-niet-hoeveel situaties bekeken – en zelf de stenen gerealiseerd.”

“En nu kopen we ook zelf de zorg in bij Woondroomzorg. Die bieden zorg toegespitst op ouderinitiatieven en hebben speciaal voor ons een Delfts team samengesteld. Naast de reguliere zorg voor een vast bedrag zorgen zij ook voor persoonlijke begeleiding als dat nodig is. Die extra uren halen we uit het PGB. En dan blijft er nóg ruimte over voor hobby’s en bijvoorbeeld een vakantie.”

“Het is te gek als je gewoon goede mensen in de zorg hebt en er is vertrouwen. En het belangrijkste is: De ouders meer betrokken en bepalen wat er gebeurt. Natuurlijk komt het voor dat soms het belang van eenieders kind groter is dan dat van het collectief, maar binnen TOV gaat dat eigenlijk heel goed.”

Wat is jouw woondroom voor mensen met een verstandelijke beperking?
“Wat mij betreft verdient iedereen zo’n woonvoorziening als mijn zoon. Kleinschalig, ingebed op een mooie plek in de stad en met voorzieningen daaromheen. Ik wil af van het idee dat deze mensen blij mogen zijn dat ze in zo’n appartement mogen wonen, omdat ze ‘niet productief’ zouden zijn. Je zult maar voor de rest van je leven op 30 m² moeten wonen! Je leeft al met een beperking, waarom zou je dan ook nog eens beperkt moeten gaan wonen?”

“Ik ben juist van mening dat deze mensen een zelfstandige woning met een extra kwaliteit moeten krijgen als compensatie van hun beperking. Bij TOV is dat bijvoorbeeld de gemeenschappelijke ruimte, de buitenruimte en de mooie plek in de stad. Ik moet er niet aan denken dat mijn zoon ergens alleen op een flatje zou wonen, zonder gemeenschappelijk ruimte. Nu is hij na zijn werk samen met anderen. En is het nog een leuke bonte verzameling van mensen ook.”

Zou je kunnen zeggen dat TOV een goed voorbeeld van integratie is?
“Kijk, ik ben een groot voorstander van inclusie en integratie. En ik kan niet anders zeggen dan dat TOV echt deel uitmaakt van deze nieuwbouwwijk. Maar nog mooier zou het zijn als je binnen een gebouw meer differentieert. We differentiëren wel in de stad, maar ouderen wonen hier, en mensen met een beperking wonen daar. Laten we de schotten slechten en binnen één gebouw bijvoorbeeld twintig mensen zonder en twintig mensen met een indicatie samenbrengen.”

Wat vind jij een essentiële eigenschap voor architecten die woonvoorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking ontwerpen?
“Behalve op je expertise ben je als architect bij dit soort projecten aangewezen op je inlevingsvermogen. Als vader van Bonno ben ik niet alleen architect maar ook ervaringsdeskundige. Dat praat stukken makkelijker. Ik ben nu ook betrokken bij een ouderinitiatief voor mensen met autisme. Op zich kende ik die doelgroep niet, maar dankzij twee medebewoners van Bonno ben ik er wel mee vertrouwd. Dat heb ik vertaald naar een prikkelarm en overzichtelijk gebouw: bij binnenkomst zie je meteen hoe het in elkaar zit.”

“Daarnaast vind ik het belangrijk om bewust náást de eindgebruikers en ouders te gaan staan. Natuurlijk heb je te maken met een woningcorporatie als opdrachtgever, maar ik trek zoveel mogelijk samen met de ouders op om een kwaliteit neer te zetten. Dat betekent ook dat je soms de strijd moet voeren met de gemeente en de buurt die vindt dat het allemaal anders moet. Maar mijn solidariteit ligt aan de zijde van bewoners en hun ouders.”

Wat zou je aan grotere zorginstellingen willen meegeven?
“Neem het ouderinitiatief als voorbeeld. Zet die appartementen met extra kwaliteit neer – liefst op een te gekke plek. Probeer een organisatievorm te vinden waarbij die invloed van ouders en bewoners gegarandeerd is. En zeg niet alleen dat je klantgericht werkt, maar doe het ook.”

“Je moet alles kunnen downscalen. En dat is zo mooi aan het ouderinitiatief. Het draait er enkel en alleen om de driehoek van bewoners, ouders en begeleiding. Die verantwoordelijkheid en die betrokkenheid van ouders zie je nergens anders. Er is niemand zo gemotiveerd om het zo te organiseren voor onze kinderen dan wij als ouders. Maak daar gebruik van!”