Hoe kijken professionals en ervaringsdeskundigen aan tegen de toekomst van de kwaliteit van wonen, leven en zorg voor kwetsbare mensen? Wat zijn hun dromen en ideeën voor verbeteringen? En wat kunnen we van elkaar leren om de kwaliteit van leven van mensen die het niet helemaal alleen redden, te verbeteren?

Aline Molenaar is oprichter en directeur van Per Saldo, belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Volgens haar is het belangrijk om veel meer integraal naar de behoeften en ontwikkelmogelijkheden van mensen te kijken.

Je bent enorm gedreven in je werk. Waar komt die gedrevenheid vandaan?
“Als je een visuele beperking hebt, hoor je al van kinds af aan wat je allemaal niet kunt. Zelf had ik daar geen boodschap aan, maar veel mensen met een beperking gaan erin geloven. Daardoor worden levens van mensen afgesneden. Dat is het ergste wat je iemand kunt aandoen. Iemand heeft al beperkingen en dan gaat de omgeving daar nog eens beperkingen bovenop leggen.”

“Ik kan er soms slecht van slapen als ik individuele verhalen hoor. Dat iemand het ene jaar nog een betaalde baan heeft en een aantal jaren later volledig is afgezakt en op het niveau van een 3-jarige functioneert, alleen omdat iemand niet begrepen wordt. Volgens sommigen moet je erboven staan, maar ik ben blij dat mij dat nog steeds heel veel doet.”

Wat is jouw visie op de huidige kwaliteit van ondersteuning voor mensen met een levenslange beperking?
“Ik vind de huidige kwaliteit heel slecht. Eigen regie is nu alleen voorbehouden aan mensen met een pgb. Dat zou voor veel meer mensen mogelijk moeten zijn. En zelfs die eigen regie voor budgethouders wordt nu al vaak teruggedrongen en beknot. Wat dat betreft heeft die decentralisatie ons niet veel goeds gebracht. Niet dat het allemaal bij de zorgkantoren zo goed was, maar bij de gemeenten is het nog te vaak slechter.”

“Ouderen, kinderen en mensen met een beperking – iedereen wordt over één kam geschoren. Je kunt daar niet dezelfde ambtenaren voor inschakelen. Daar is specifieke deskundigheid voor nodig. Wat houdt de beperking precies in? Wat betekent het voor de omgeving? Wat zijn de mogelijkheden? Juist dát boven water krijgen, is een kunst en een kunde. Als je ziet, hoe snel er van medewerkers wordt gewisseld in de toegang naar de hulpverlening, kun je die kennis nooit opbouwen.”

“Zelf heb ik een aantal chronische ziekten. Dat is voor de toegangsmedewerker die ik heb gesproken, echt niet te snappen. Soms moet ik de naam van de ziekte nog spellen. Hoe kun je dan in een gesprek met elkaar vaststellen wat ik nodig heb?”

Wat is jouw grootste droom voor mensen met een beperking?
“Ik wil dat we mensen met een levenslange beperking als gelijkwaardige mensen zien. Dus niet alleen pappen en nathouden, en zorgen dat de boel niet ontploft en escaleert, maar juist kijken naar hun behoeften en mogelijkheden.”

“Dat moeten we vooral ook doen vanuit een integrale blik. Er wordt te vaak alleen gekeken naar zorg en ondersteuning, maar het gaat net zo goed over onderwijs, over werk, over vrije tijd, over relaties aangaan en onderhouden. Ik wil dat mensen zich op al die terreinen kunnen ontwikkelen. Mensen kunnen nog heel veel erbij leren en misschien gaat dat heel langzaam, maar ze kunnen dat wel. Daar is nu geen tijd en aandacht voor.”

“Datzelfde geldt ook voor wonen. Waarom zou je mensen in een groep zetten als dat niet bij hen past? Andersom moeten we bijvoorbeeld ook niet doorslaan in zelfstandigheid. Voor de een werkt zelfstandig wonen wel, de ander heeft misschien een medebewoner nodig om zich aan op te trekken. Je moet aansluiten bij de persoon en wat deze graag wil.”

Wat is er nodig om jouw droom te realiseren?
“Als eerste moeten we de toegang tot de hulp verbeteren. Ik vind dat er één loket zou moeten komen waar mensen terechtkunnen die levenslang en levensbreed van ondersteuning, hulpmiddelen of wat dan ook afhankelijk zijn. Achter zo’n loket moeten dan mensen zitten met verschillende deskundigheden. Mensen die weten welke wetten van toepassing zijn. We moeten mensen niet meer vermoeien met de Wlz, Zvw, Participatiewet, UWV etc. De mensen achter het loket moeten samen met jou de hele puzzel leggen. En als de puzzel verandert, moet je kunnen terugkomen bij het loket. We mogen mensen niet meer van het kastje naar de muur sturen.”

“Voor sommige groepen pleit ik ook voor een levensloopbegeleider. De stichting ‘Vanuit autisme bekeken’, waar ik voorzitter van ben, doet bijvoorbeeld al een aantal jaren een pilot met levensloopbegeleiding. Daar doen honderd mensen aan mee en dat levert zulke prachtige dingen op. Er was een gezin dat bijna uit elkaar viel en dat bij een crisis van instelling naar instelling ging. Juist door de levensloopbegeleiding is de situatie nu weer stabiel. Het kind gaat weer naar school, de vader is weer aan het werk. Soms heb je wel drie of vier mensen in een gezin met autisme. Een solide begeleiding geeft rust en meer kwaliteit van leven.”

Om jouw droom waar te maken, moet de toegang dus anders. Kun je ook aangeven wat er anders zou moeten binnen zorgorganisaties?
“Wat je ziet bij budgethouders – als het eenmaal goed werkt – is dat zij zelf de afspraken maken. Doet de ene hulpverlener het niet goed, dan ga je op zoek naar een ander. Maar eigenlijk zou het zo moeten zijn, dat je geen pgb nodig hebt om zelf te kunnen sturen. Veelal is het in de reguliere zorg nog zo dat je blij mag zijn dat je ondanks de wachtlijsten nog een plekje krijgt. Laat staan dat je kunt aangeven wat je wilt. Mensen met een levenslange beperking komen vaak in een groep terecht met een vast protocol. En dan is het ook nog eens zo dat je veel verschillende hulpverleners ziet.”

“Het zou mooi zijn als ook de reguliere zorg gaat kijken vanuit mensen met een langdurige hulpvraag. Hoe zou jíj het willen hebben? Wie wil jíj dat die hulp verleent of hoe gaan wij dat samen doen? Helaas zijn de aanbieders nu nog niet zo georganiseerd. Stel, iemand wil elke dag om drie uur vissen in de vijver. Dan moet dat toch gewoon kunnen? Natuurlijk is er een risico dat iemand in het water valt, maar dan overleg je daarover met de familie. Laten we vooral niet kijken naar hoe we het altijd doen. Het afdekken van veiligheidsrisico’s en het enkel en alleen werken volgens protocollen ontslaat ons te veel van zelfstandig nadenken over hoe het ook kan.”

“Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat de zorgopleidingen uitgaan van dat nieuwe denken. Dan hoef je straks niet meer op te boksen tegen alle ‘ingesleten’ beelden.”

Is zo’n droom van maatwerk wel financieel haalbaar?
“Ik hoor vaak dat ‘de bomen niet tot in de hemel groeien’. Maar juist door níét uit te gaan van de behoeften en mogelijkheden van de hulpvrager, wordt er geen passende hulp geboden. Zo kunnen escalaties aan de orde komen, waardoor zwaardere zorg nodig is, wat de zorg alleen maar duurder maakt.”

“Als jij niet gezien of gehoord wordt, als jij constant tegen problemen aanloopt of als jij niet de deur uit kunt, omdat er geen voorzieningen of mensen zijn, dan gaan er extra lichamelijke en psychische problemen spelen. Daardoor kom je uiteindelijk in veel zwaardere vormen van zorg terecht. Dat wordt naar mijn mening te weinig ingezien.”

Met ziel en zaligheid zet je je in om Nederland mee te krijgen in die nieuwe visie. In hoeverre lukt je dat?
“Bij een aantal beleidsmakers – van ministerie tot de Vereniging van Nederlandse gemeenten – is het kwartje inmiddels gevallen. Nu moet de nieuwe kijk tot in de haarvaten van alle organisaties doordringen. Dat gaat helaas langzaam. Ik ben al 60 en ik voel de tijd dringen. Wat zou het mooi zijn wanneer we met z’n allen meer handelen vanuit de blik van mensen met een beperking. Dat mensen zich stapje voor stapje kunnen ontwikkelen. En dat ze niet in de paniek, de agressie of de boosheid hoeven te schieten. Het is zo belangrijk om mensen met een levenslange beperking het geluksgevoel te geven. Daar maak ik me elke dag hard voor.”